Jag känner att inläggen här på bloggen har noll röd tråd, det är som stickprover ur ett liv.

I somras började vi se att att Theos ögon ofta rullade till höger och försvann, på en millesekund var han tillbaka. Sen började vi märka att han snubblade mycket, och speciellt allt det blev värre, både med ögonen som rullade och att han tappade balansen. Casey var den som kände att det var “enough” och vi började försöka spela in hans ögonrörelser, vi fick några videos och visade för hans doktor när vi kom hem till USA ifrån Sverige. Där fick vi en remiss till en neurolog.. Vi fick veta att Theo har sämre kroppskontroll på höger sida och att han troligen har frontal lobe seizures och vi fick börja ta epilepsimedicin redan där och då hos doktorn. Vi har nu gjort EEG, och ett MRI (där han fick sövas, urk) nu har vi fått svar ifrån båda och allt ser normal ut. Alltså DEN UTANDNINGEN när doktorn ringde och sa det. Fy fan. Nu ska vi göra ett 48 timmar långt EEG och efter det så vet jag faktiskt inte? Jag vet inte vad det här betyder, jag vet inte vad det innebär men jag känner mig faktiskt inte alls orolig. Om han har epilepsi så tråkigt, och asjobbigt, men samtidigt bra familj att ha epilepsi i! Casey har koll och vet vilka frågor man ska ställa. Det ska inte vara ärftligt, men det känns ju onekligen som det är det.

Nu med medicinen så han ögonen slutat rulla, men han har lika taskig balans.

Varför skriver jag det här? Jag vet inte. Känner att jag vill berätta det för någon, att jag vill prata med någon som kanske har mer koll? I så fall kan du väl höra av dig? Och varför tar jag med mig kameran till ställen där man kanske inte ler? Jag vet inte.. gillar ju foton som visar vad dagen handlar om mer än att man tittar in i en kamera och säger cheese.

Här ifrån när vi gjorde MRI..aptidigt på morgonen.

..och här fick faktiskt jag nog av att Casey tog kort, kunde man inte tro, eller hur!

Aja, det var den här sommarens orosmoln. Kram!

19 Comments

  1. Även jag har barn som gått igenom mri och eeg men i vårt fall visade mri på en hjärnskada. Även om vi visste att vårt barn har en cpskada pga symtomen som funnits i flera år och som hon behandlas för så var det ändå tufft att se skadan svart på vitt…

    Det låter bra att din man vet vilka frågor som bör ställas och hur man talar med vården. I Sverige (kanske även i USA?) måste man som förälder ligga på hårt för att få bra hjälp och olika behandlingsalternativ. Innan vi förstod det och hade läst in oss på handikappet fick vi inte lika bra hjälp.

    Jag hoppas att utredningen snart blir klar så ni slipper ovissheten och kan landa i det nya. Tips är att försöka hitta familjer som har barn med samma diagnos som er kille i ungefär samma ålder. Det kan vara skönt att ventilera med andra föräldrar och få tips och för vår dotter har det blivit viktigare ju äldre hon blivit att träffa andra barn med samma diagnos.

  2. Hoppas allt löser sig med Theo!!

    Jag undrar om någon här vet någon fb-grupp för mammor i utlandet eller som skulle vilja gå med om jag startade en? Det kan kännas så jobbigt att sakna sverige/känna sig isolerad/kulturkrockar/vara utlänning när man har barn. Hur känner ni? Linnéa hoppas det är ok om jag frågar om det här på din blogg!

  3. Han är ju som över mitt kompetensområde i ålder men spontant känner jag att det är jätteskönt att MR:n var bra 🙂 Om medicinen ändå har gett viss förbättring känns det kanske ändå som att det skuuuuuulle kunna vara något epileptiskt? (Om det nu är epilepsimedicin han får?) Och att det kanske kan vara en dosfråga angående de motoriska bekymren? Men ni vet säkert mer efter långtidsregistreringen.. <3 Håller tummarna för bra besked och att ni hittar någon behandling som funkar.. Kram

  4. Frida Karlsson Reply

    Men usch! Så läskigt med rullande ögon och balansen. Håller tummarna för att det ser bra ut på EEG. Skönt att ni har så bra koll på epilepsi tänker jag, även om det så klart hade varit bättre om ni slapp använda den erfarenheten…

    Älskar dina spretiga inlägg! Precis så som livet är.

  5. Oj vad tufft. Fast skönt att ögonen slutat rulla, men jobbigt med balansen! Hoppas ni får fortsätta bra besked & bara en megakram till er❤️

  6. Rätt gott om koll borde inlägget heta! Har han epilepsi så är ni väl rätt förberedda på det och ser att det går att ha det och ett fungerande liv, samtidigt!

  7. Men åh <3 är så jävla skör just nu så att läsa det här öppnade den stora tårkranen direkt. Läskigt, men fint att allt såg bra ut på eeg & mri:n. Håller tummarna för er. <3

    Jag har hittat en knöl i bröstet som ska utreds imorgon. Samtidigt ska vi flytta och lämna söder och börja ny förskola och jag packar mina saker och tänker katastroftankar att det kanske är sista gången jag packar mina saker.

    Fan vad mycket ångest som kommer med att få barn. Tänk att bara ha sig själv att oroa sig för.

    Fortsätt skriva så mycket du orkar, skit i om det blir spretigt eller sporadiskt!

    • Oh Sarah! Vad läskigt och fruktansvärt att behöva oroa sig, jag tänker på dig och skickar alla tankar till sig i morgon. Känns som hela kroppen är full med ångest ibland, efter barnen. Läste en mening som fick mig att känna att det är normalt. ”With babies, come realisation of death” och det stämmer så väl. Det kommer gå bra i morgon. Kram.

  8. Skönt med beskedet ni fått, men förstod inte riktigt om han alltså fick en ep-diagnos eller om de bara medicinerar i väntan på att utreda om det är epilepsi? Hur som, fy fan så tufft att ens tänka tanken att det är något med ens unge. Dock som du skriver; Casey kan ju det här. Finns väldigt många värre saker. Tänker ändå på er och hoppas att ni får ännu fler lugnande besked snart (och så bra att du är lugn och sansad i detta, det är såklart det allra bästa!). Plus: så otroligt gullig Theo är!!

    • Ja vi fick en tillfällig diagnos eller vad man säger, han har EP anfall, men nu försöker man se om det finns en anledning till dem eller om det bara ”är vad det är”.

Write A Comment